O diagnóstico da esclerose múltipla ainda pode levar anos para acontecer no Brasil. Uma pesquisa realizada com pacientes em tratamento mostra que 26,6% deles demoraram mais de cinco anos para receber a confirmação da doença. Em 14,1% dos casos, o intervalo entre os primeiros sintomas e o diagnóstico chegou a dez anos ou mais.
O levantamento foi realizado pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) durante o Agosto Laranja, período dedicado à conscientização sobre a doença. Ao todo, 368 pessoas em tratamento no país participaram da pesquisa.
Outro dado chama atenção: 56,8% dos entrevistados receberam algum diagnóstico incorreto antes de descobrir que tinham esclerose múltipla.
Sintomas podem ser confundidos com outras doenças
A dificuldade para identificar a doença está relacionada, entre outros fatores, à variedade dos sintomas e à possibilidade de eles desaparecerem temporariamente.
Alterações na visão, formigamentos, dormência, dores, dificuldades para caminhar e fadiga intensa podem ser confundidos com problemas oftalmológicos, ortopédicos ou até mesmo questões emocionais.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), explica que a demora pode permitir que a doença provoque danos neurológicos permanentes.
Segundo o especialista, pacientes podem passar por diferentes profissionais até chegar ao diagnóstico correto. Na pesquisa, uma parcela significativa relatou dificuldades justamente nessa etapa.
Para 36% dos participantes, médicos e outros profissionais de saúde foram apontados como a principal barreira. Outros 23% citaram exames e investigações, enquanto 18% apontaram a própria demora no processo diagnóstico. Os custos também apareceram entre os obstáculos, mencionados por 12%.
Uma doença que afeta principalmente adultos jovens
A esclerose múltipla é uma doença crônica, inflamatória e autoimune. Nela, o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura que protege as fibras nervosas e contribui para a transmissão adequada dos sinais entre o cérebro e o restante do organismo.
No Brasil, cerca de 40 mil pessoas convivem com a doença, segundo a ABEM. A condição atinge principalmente mulheres e costuma surgir entre os 20 e 40 anos, período em que muitas pessoas estão estudando, trabalhando e construindo suas famílias.
Os impactos podem atingir diferentes áreas da vida, incluindo mobilidade, autonomia, trabalho, relações sociais e saúde emocional.
Experiência mostra como a demora pode afetar a rotina
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, passou aproximadamente quatro anos buscando explicações para os sintomas que apresentava.
Como já convivia com outra doença, inicialmente acreditava que a fadiga intensa poderia estar relacionada ao problema de saúde que já conhecia. Alterações na visão e dificuldades para caminhar também fizeram com que procurasse profissionais de diferentes especialidades.
A situação se agravou entre 2023 e 2024, quando as dores e o cansaço passaram a interferir diretamente em sua rotina e no trabalho.
Depois de procurar um ortopedista, Lucimara realizou exames de imagem que apontaram alterações compatíveis com uma doença neurológica. Na sequência, foi encaminhada a um neurologista especializado, que solicitou novos exames, incluindo ressonâncias do crânio e de toda a coluna e análise do líquor.
Os resultados confirmaram a esclerose múltipla.
Desde então, ela precisou adaptar sua rotina profissional. A fadiga e a sensibilidade ao calor dificultam a permanência prolongada em pé. Para continuar trabalhando, passou a utilizar também a experiência adquirida como instrutora de Pilates para oferecer aulas pela internet.
Tratamento avançou, mas acesso ainda preocupa
Embora a esclerose múltipla ainda não tenha cura, os tratamentos disponíveis atualmente permitem controlar a atividade da doença e reduzir o risco de progressão da incapacidade em muitos pacientes.
Na pesquisa, 48% dos entrevistados afirmaram estar estáveis ou em remissão, enquanto 39% permanecem economicamente ativos.
Para o neurologista Rodrigo Kleinpaul, os avanços ocorridos nos últimos anos mudaram significativamente as perspectivas para quem recebe o diagnóstico.
A identificação precoce e o início adequado do tratamento são considerados importantes justamente porque podem reduzir a ocorrência de danos neurológicos acumulados ao longo do tempo.
Entretanto, o acesso ao tratamento ainda apresenta dificuldades. Cerca de 41,2% dos participantes disseram ter interrompido ou remarcado algum tratamento por problemas de acesso, incluindo burocracia relacionada aos planos de saúde ou dificuldade para obter medicamentos.
Impactos vão além dos sintomas físicos
A esclerose múltipla também pode provocar consequências emocionais, sociais e profissionais.
O levantamento aponta que 73,4% dos entrevistados deixaram de realizar atividades que gostariam devido a questões emocionais. Além disso, 41,6% afirmaram evitar encontros sociais com frequência.
No ambiente profissional, 72,8% relataram prejuízos relacionados à renda ou às oportunidades de crescimento. Outro dado revela uma preocupação com o preconceito: 32,6% disseram já ter escondido o diagnóstico no trabalho por medo de discriminação ou demissão.
Os custos também pesam. Segundo a pesquisa, 85,6% dos participantes possuem despesas extras relacionadas à doença.
Ansiedade e depressão estão entre os problemas emocionais mais frequentes. O impacto do diagnóstico de uma doença crônica pode envolver um período de adaptação, que passa por sentimentos como medo, tristeza, revolta e insegurança.
Informação pode fazer diferença
Além do diagnóstico e do tratamento, especialistas destacam a importância de ampliar o conhecimento sobre a esclerose múltipla.
Como muitos sintomas são invisíveis e podem variar de um dia para outro, o paciente pode parecer estar bem em determinado momento e apresentar limitações importantes em outro.
Por isso, familiares, amigos, colegas de trabalho e profissionais de saúde precisam compreender que a doença não se resume às manifestações físicas mais evidentes.
O diagnóstico precoce, o acompanhamento médico adequado e uma rede de apoio preparada podem contribuir para que pessoas com esclerose múltipla mantenham sua autonomia, seus projetos pessoais e sua participação na vida profissional e social.
**Informações via Agência Brasil
